საზოგადოება
აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვთა მშობლები პროტესტს 24 საათიან რეჟიმში გააგრძელებენ
FaceBook
თბილისში, მთავრობის ადმინისტრაციასთან  აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვთა მშობლების საპროტესტო აქცია გრძელდება.

მშობლების პროტესტი  რამდენიმე დღეა 24-საათიან რეჟიმში მიმდინარეობს.

მშობლების მთავარი მოთხოვნაა, სახელმწიფომ საქართველოში შემოიტანოს და დააფინანსოს ბავშვებისთვის აუცილებელი პრეპარატი Voxzogo-ს (აქტიური ნივთიერება – ვიზოდორიტით).

ასევე მათი მოთხოვნაა პრემიერ-მინისტრისგან პასუხის მიღება.

თუმცა ჯერჯერობით ხელისუფლება ჯანდაცვის მინისტრის მხრიდან დახმარებაზე უარით,  სამინისტროს ოფიციალური განცხადებებით და  პოლიციის კორდონებით პასუხობს მშობლების მოთხოვნას.  

ჯანდაცვის სამინისტროს მტკიცებით "დღეს, მსოფლიოს მრავალ ქვეყანაში განიხილება აქონდროპლაზიის დიაგნოზით პაციენტებისთვის სიმაღლეში ზრდის პრეპარატის სახელმწიფო პროგრამებით დაფინანსების საკითხი. ზოგიერთ ქვეყანაში მედიკამენტის მომატებული რისკების და არასაკმარისი მტკიცებულებების გამო განხილვა შეჩერებულია. აქედან გამომდინარე, იშვიათი დაავადებების საკითხებზე მომუშავე საკოორდინაციო საბჭოსა და შესაბამისად, ჯანდაცვის სამინისტროსთვის, სხვადასხვა ქვეყნებიდან, ჯანმრთელობის მსოფლიო ორგანიზაციიდან მიღებული დეტალური ინფორმაციის საფუძველზე, მედიკამენტის შემოტანასთან დაკავშირებით გადაწყვეტილება არ არის მიღებული", -  წერს ჯანდაცვის სამინისტროს ოფიციალურ განცხადებაში.

არადა 2021 წელს პრეპარატ Voxzogo-ს ( ნივთიერება – ვიზოდორიტით) აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციამ (FDA), ასევე ევროპის წამლის სააგენტომ (EMA), ავტორიზაცია მისცა. ეს პრეპარატი პირველია, რომელიც გამოიყენება სინდრომისა და გამოწვეული სიმპტომების სამკურნალოდ. პრეპარატი დროზე თუ არ მიეწოდა ბავშვებს ზრდასრულ ასაკში მის მიღებას აზრი ეკარგება. იგი ბავშვებმა 18 წლამდე რეგულარულად, ინექციურად უნდა მიიღონ, რაც ძალიან ძვირი ღირს.  

მშობლები ცდილობენ აუხსნან საზოგადოებასა და პირველ რიგში, გააგონონ ხელისუფლებას, რომ აქონდროპლაზია არ არის უბრალოდ ზრდის შეფერხება.

"დაავადებას ახასიათებს ხრტილოვანი მასის დაქვეითება, ხრტილოვანი მასა არ იზრდება   ძვლები დეფორმირებულად იზრდება. ტორსი და თავი თუ ნორმას მიყვება კიდურები რჩება პატარა. ეს იწვევს არა მხოლოდ ვიზუალურად დისპროპორციას არამედ სხვადასხვა გართულებას: ტკივილებს, ხერხემლის პრობლემებს, ყურის პრობლემებს, ძილის აპნოეს. ამიტომ წამალი სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანია", -  ამბობენ მშობლები.

მკურნალობას სახელმწიფო აფინანსებს თურქეთში, ყაზახეთში, იქამდე რუსეთშიც.

ბუნდოვან დაპირებას იძლევა საქართველოს ხელისუფლებაც და მიმდინარე წლის სექტემბრის ბოლომდე პერიოდს ითხოვს.

"თუ მიმდინარე წლის სექტემბრის ბოლომდე ევროკავშირის, თუნდაც, რამდენიმე ქვეყანაში დადასტურდება სახელმწიფოს მიერ, პაციენტებისათვის ამ მედიკამენტით უზრუნველყოფა, საქართველო მზადაა, ამ ქვეყნების საუკეთესო პრაქტიკისა და პასუხისმგებლობის გათვალისწინებით, უპირობოდ აიღოს ვალდებულება და დაიწყოს საქართველოში, მედიკამენტის შემოტანისთვის საჭირო პროცედურები".

მაგრამ აქონდროპლაზიით დაავადებულ ბევრ ბავშვს დრო შანსებს უმცირებს. 

"2024 წლიდან ბავშვები მიიღებენ ამ წამალსო. ეს ჩემთვის დამღუპველია, ასაკობრივი ზღვრის გამო", – ამბობს მშობელი.

პარტია "ლელოს" ლიდერი მამუკა ხაზარაძე საქართველოს მთავრობას მიმართავს, აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების დასახმარებლად შეიქმნას სპეციალური ფონდი. ხაზარაძე ამბობს, რომ მზადაა ფონდში პირადად ჩარიცხოს, პირველი შენატანის სახით 100 000 ლარი.

აქონდროპლაზია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც 25 ათას ბავშვში ერთს აქვს. ამ დიაგნოზის დროს ბავშვის სიმაღლე დაბადებისას ნორმალურია, მაგრამ დროთა განმავლობაში ის თანატოლებს სიმაღლეში ჩამორჩება: ტანი ეზრდება, მაგრამ კიდურები - ხელები და ფეხები - მოკლე რჩება.

თუმცა მთავარი პრობლემა არ არის მხოლოდ ამ ბავშვების სიმაღლე - აქონდროპლაზიამ შეიძლება გამოიწვიოს ხერხემლის გადაჭარბებული შიდა მრუდი (ლორდოზი), ტვინში სითხის დაგროვება (ჰიდროცეფალია), სუნთქვის გაძნელება, შუა ყურის ხშირი ინფექციები და სხვა მრავალი გართულება. მათ შორის - წონის ზეწოლის შედეგად, ქვედა კიდურების გამრუდება.


ფოტო: ნეტგაზეთი
Print E-mail
FaceBook Twitter
მსგავსი სიახლეები
აკაკი წერეთლის სახელობის სახელმწიფო უნივერსიტეტის სტუდენტს და
თვითმმართველობის წევრს, გიორგი თვარაძეს საზოგადოების დახმარება
სჭირდება.
12:06 / 20.05.2024
აკაკი წერეთლის სახელობის სახელმწიფო უნივერსიტეტის სტუდენტს და თვითმმართველობის წევრს, გიორგი თვარაძეს საზოგადოების დახმარება სჭირდება.
ქუთაისში, მესხიშვილის ქუჩაზე მშენებარე საცხოვრებელი კორპუსიდან
ბეტონის მასალები ცვივა.
11:46 / 18.12.2023
ქუთაისში, მესხიშვილის ქუჩაზე მშენებარე საცხოვრებელი კორპუსიდან ბეტონის მასალები ცვივა.
მოცემული ვებ გვერდი „ჯუმლას" ძრავზე შექმნილი უნივერსალური კონტენტის მენეჯმენტის სისტემის (CMS) ნაწილია. ის USAID-ის მიერ დაფინანსებული პროგრამის "მედია გამჭვირვალე და ანგარიშვალდებული მმართველობისთვის" (M-TAG) მეშვეობით შეიქმნა, რომელსაც „კვლევისა და გაცვლების საერთაშორისო საბჭო" (IREX) ახორციელებს. ამ ვებ საიტზე გამოქვეყნებული კონტენტი მთლიანად ავტორების პასუხისმგებლობაა და ის არ გამოხატავს USAID-ისა და IREX-ის პოზიციას.
This web page is part of Joomla based universal CMS system, which was developed through the USAID funded Media for Transparent and Accountable Governance (MTAG) program, implemented by IREX. The content provided through this web-site is the sole responsibility of the authors and does not reflect the position of USAID or IREX.
ავტორის/ავტორების მიერ საინფორმაციო მასალაში გამოთქმული მოსაზრება შესაძლოა არ გამოხატავდეს "საქართველოს ღია საზოგადოების ფონდის" პოზიციას. შესაბამისად, ფონდი არ არის პასუხისმგებელი მასალის შინაარსზე.