ახალი ამბები
ქუთაისის სოლიდარობა აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვებსა და მათ მშობლებს
FaceBook
აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვებს მხარდაჭერა ქუთაისშიც გამოუცხადეს. 

„დედები იბრძვიან საკუთარი შვილების სიცოცხლისათვის. დღეს სჭირდებათ მათ ჩვენი გვერდით დგომა. ჩვენ ყველას უნდა დავანახოთ, რომ ისინი მარტო არ არიან, რომ ძალა ერთობაშია. მათი ბრძოლა ჩვენი ბრძოლაცაა. ახლა დროს ძალიან დიდი მნიშვნელობა აქვს“,- განაცხადეს მესხიშვილის თეატრის წინ შეკრებილმა მოქალაქეებმა. 

აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები მე-9 დღეა, თბილისში, მთავრობის კანცელარიასთან ღამეს ათევენ. ისინი მოითხოვენ, სახელმწიფომ ბიუჯეტიდან მედიკამენტისთვის საჭირო თანხები გამოყოს, რათა ბავშვებმა მკურნალობა შეძლონ.

აქონდროპლაზია ყველაზე გავრცელებული ფორმაა სკელეტური დისპლაზიისა [ძვლოვანი სტრუქტურის ზრდის შეფერხება, ანომალიური განვითარება]. იგი 25 000-ში ერთ ახალშობილს უდგინდება და კიდურების ზრდის შეფერხებით ხასიათდება, იწვევს ხერხემლისა და თავის ქალის ანომალიურ განვითარებას.

მედიკამენტ ვოზორიტიდს შეუძლია დაეხმაროს აქონდროპლაზიის მქონე ადამიანებს. ამ მედიკამენტით ამერიკასა და ევროპაში უკვე სარგებლობენ.

კომპანია BioMarin, რომელმაც შექმნა ვოზორიტიდი, წამლით 1-წლიანი მკურნალობის საშუალო ფასად 2021 წელს $300 000 დოლარს ასახელებდა. წამალი, რომელიც ბავშვებისთვის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანია დღეს საქართველოში არ შემოდის.

Print E-mail
FaceBook Twitter
მსგავსი სიახლეები
14:43 / 25.05.2024
"ქუთაისიპოსტი" კვირაში რამდენჯერმე შემოგთავაზებთ იმერეთის რეგიონში განხორციელებული იმ პროექტების შესახებ ინფორმაციას, რომლებიც საერთაშორისო პარტნიორების ფინანსური მხარდაჭერით გაკეთდა.
რომ არა დონორების ფინანსური დახმარება, შესაძლოა, დღეს ამ პროექტების დიდი ნაწილი არც განხორციელებულიყო.
ოპოზიციური პარტიები სანქციებთან დაკავშირებით აშშ-ის
სახელმწიფო მდივნის, ენტონი ბლინკენის განცხადებას ეხმაურებიან.
15:10 / 24.05.2024
ოპოზიციური პარტიები სანქციებთან დაკავშირებით აშშ-ის სახელმწიფო მდივნის, ენტონი ბლინკენის განცხადებას ეხმაურებიან.

მოცემული ვებ გვერდი „ჯუმლას" ძრავზე შექმნილი უნივერსალური კონტენტის მენეჯმენტის სისტემის (CMS) ნაწილია. ის USAID-ის მიერ დაფინანსებული პროგრამის "მედია გამჭვირვალე და ანგარიშვალდებული მმართველობისთვის" (M-TAG) მეშვეობით შეიქმნა, რომელსაც „კვლევისა და გაცვლების საერთაშორისო საბჭო" (IREX) ახორციელებს. ამ ვებ საიტზე გამოქვეყნებული კონტენტი მთლიანად ავტორების პასუხისმგებლობაა და ის არ გამოხატავს USAID-ისა და IREX-ის პოზიციას.
This web page is part of Joomla based universal CMS system, which was developed through the USAID funded Media for Transparent and Accountable Governance (MTAG) program, implemented by IREX. The content provided through this web-site is the sole responsibility of the authors and does not reflect the position of USAID or IREX.
ავტორის/ავტორების მიერ საინფორმაციო მასალაში გამოთქმული მოსაზრება შესაძლოა არ გამოხატავდეს "საქართველოს ღია საზოგადოების ფონდის" პოზიციას. შესაბამისად, ფონდი არ არის პასუხისმგებელი მასალის შინაარსზე.