ახალი ამბები
დიუშენის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები პატრიარქს შეხვდნენ — საპატრიარქოში სამუშაო ჯგუფი შეიქმნება
FaceBook
დღეს, დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებული ბავშვების მშობლები პატრიარქს შეხვდნენ და დაავადებული ბავშვების მკურნალობის, მედიკამენტებზე ხელმისაწვდომობისა და სახელმწიფოს მხარდაჭერის საკითხებზე ესაუბრნენ.

შეხვედრის შემდეგ ერთ-ერთმა მშობელმა, კახა წიქარიშვილმა განაცხადა, რომ საპატრიარქოში შეიქმნება სამუშაო ჯგუფი, სადაც მშობლები, სპეციალისტები და საპატრიარქოს წარმომადგენლები ერთად იმსჯელებენ შემდგომ ნაბიჯებზე, რის შემდეგაც ხელისუფლებასთან კომუნიკაცია გაგრძელდება.

მისივე თქმით, საპატრიარქო მათ ხელისუფლებასთან პირდაპირი დიალოგის აღდგენას დაჰპირდა. მშობლებმა შეხვედრაზე მძიმე მდგომარეობაში მყოფ პაციენტებზეც ისაუბრეს და აღნიშნეს, რომ 18 წლის შემდეგ პაციენტები სახელმწიფო მხარდაჭერის გარეშე რჩებიან.


“საპატრიარქოში სამუშაო ჯგუფი შეიქმნება, სადაც წარმოდგენილი ვიქნებით მშობლები, სპეციალისტები და საპატრიარქოს წარმომადგენლები. ეს იქნება სამმხრივი შეხვედრა მშობლებს, საპატრიარქოს წარმომადგენლებსა და სპეციალისტებს შორის, სადაც შევჯერდებით შემდგომ ნაბიჯებზე, შემდეგ მოხდება ხელისუფლებასთან კომუნიკაცია. საპატრიარქო შეგვპირდა, რომ მოახდენს პირდაპირ კომუნიკაციას ხელისუფლებასთან, რათა ეს “ჩატეხილი ხიდი”, რაც არის მშობლებსა და ხელისუფლებას შორის, აღდგეს", - განმარტა კახა კინწურაშვილმა. 

დღეს, ამავე საკითხზე ჟურნალისტის მიერ დასმული კითხვის საპასუხოდ განცხადება გააკეთა პრემიერ-მინისტრმა ირაკლი კობახიძემაც. მისი თქმით, დიუშენის დიაგნოზის მქონე ბავშვებისთვის მედიკამენტების დაფინანსების საკითხში მთავრობა ვალდებულია, ბიუჯეტის თანხები „რაციონალურად“ დახარჯოს.

კობახიძის განცხადებით, საუბარია 50-60 მილიონ ლარზე, რომელიც „ხალხის ფულია“ და გადაწყვეტილება უნდა ეფუძნებოდეს ექსპერტულ შეფასებებს, რათა, მისი თქმით, სახელმწიფო „ფარმაცევტული მაფიის გამდიდრების“ მონაწილე არ გახდეს.

„მზად ვართ ვისაუბროთ ყველასთან, პირველ რიგში, ბუნებრივია, მზად ვართ ვისაუბროთ პატრიარქთან ყველა თემასთან დაკავშირებით და კონკრეტულად ამ თემასთან დაკავშირებით.

ჩვენ გვაქვს დღეს კონკრეტული პოზიცია ამ საკითხთან დაკავშირებით. თუ ვინმე სხვა რამეში დაგვარწმუნებს, ბუნებრივია, ყველაფერი შეიძლება მოხდეს. ჩვენთვის, რა თქმა უნდა, საგულისხმოა ნებისმიერი პოზიცია, რომელიც შეიძლება ჰქონდეს ეკლესიას, პატრიარქს ნებისმიერ თემასთან დაკავშირებით. მზად ვართ კიდევ ერთხელ ვიმსჯელოთ ამ კონკრეტულ თემაზე.

რაც შეეხება თანხას, ის თანხა, რომელზეც არის საუბარი, იქნება ეს 50 მილიონი, თუ 60 მილიონი, ეს არ არის ის თანხა, რომელსაც საკუთარი, პერსონალური ჯიბიდან ვიღებთ და გავცემთ. ეს არის ხალხის ფული, გადასახადის გადამხდელთა თანხების ერთობლიობა. აქედან გამომდინარე, ერთადერთი, რამაც ჩვენ შეიძლება შეგვაკავოს, როდესაც საუბარია თანხის", - აღნიშნა "ოცნების" პრემიერ-მინისტრმა.

მშობლები, რომელთა შვილები დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით არიან დაავადებული აცხადებენ, რომ უკვე ერთი წელია ჯანდაცვის სამინისტროს მიმართავენ, თუმცა მათი მოთხოვნები  დაუკმაყოფილებელია.

მათი თქმით, შესაბამისი მკურნალობის გარეშე ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობა საშუალოდ 20 წლამდეა, მაშინ როცა საჭირო მედიკამენტების მიღების შემთხვევაში შესაძლებელია სიცოცხლის 40 წლამდე გახანგრძლივება.



ფოტო:  ტვ "ფორმულა"

Print