მშობლების 45-დღიანი ქუჩაში დგომის, საზოგადოების მხარდაჭერისა და სტუდენტების მიერ შეგროვებული 2 მილიონ ლარზე მეტი თანხის შემდეგ, პრემიერ-მინისტრი ირაკლი კობახიძე დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვების მშობლებს შეხვდა.

მთავრობის ადმინისტრაციაში გამართული შეხვედრა თითქმის ორ საათს გაგრძელდა. შეხვედრას ჯანდაცვის მინისტრი მიხეილ სარჯველაძეც ესწრებოდა.

მშობლების განცხადებით, შეხვედრის მთავარი შედეგი სამუშაო ჯგუფის შექმნის გადაწყვეტილებაა, რომელიც დიუშენის სამკურნალო მედიკამენტებთან დაკავშირებულ საკითხებზე იმუშავებს. მათი თქმით, ხელისუფლებასთან დიალოგი გაგრძელდება, თუმცა მთავარი მოთხოვნა — თანამედროვე მედიკამენტების დაფინანსება და საქართველოში ხელმისაწვდომობა — კვლავ უცვლელი რჩება.

მშობლები ამბობენ, რომ პრემიერ-მინისტრთან შეხვედრის შემდეგ ფრთხილი ოპტიმიზმის საფუძველი გაუჩნდათ, თუმცა საბოლოო შეფასებისგან თავს იკავებენ და კონკრეტულ გადაწყვეტილებებს ელოდებიან.

###

შვიდი წლის გაბრიელ მანაგაძე, რომელიც ქუთაისში ცხოვრობს, ფეხბურთის დიდი მოყვარულია. სახლში უამრავი ბურთი აქვს, თუმცა მათთან თამაში არ შეუძლია — ვერ დარბის, ვერ აგორებს ბურთს და ვერ ურტყამს ისე, როგორც მისი თანატოლები. სწორედ ამიტომ ხშირად ეკითხება დედას:

„ბურთს რატომ ვერ ვთამაშობ? რატომ ვერ ვურტყამ ფეხს?“

გაბრიელის დედა, თამარ კოხოძე, ამბობს, რომ ამ კითხვაზე პასუხის გაცემა მისთვის ყველაზე მძიმეა.

„სიტყვებით ვერ გადმოვცემ, რამდენად რთულია, როდესაც შვილი ამას გეკითხება და პასუხი არ გაქვს. მას არ აქვს ის ძალა, რომ სხვა ბავშვებივით იმოძრაოს,“ – ამბობს ის.

გაბრიელს დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია აქვს — იშვიათი გენეტიკური დაავადება, რომელიც კუნთების პროგრესულ განლევას იწვევს. დაავადების გამო ბავშვები დროთა განმავლობაში მოძრაობის უნარს კარგავენ, ხოლო შესაბამისი მკურნალობის გარეშე მათი მდგომარეობა მუდმივად უარესდება.

"გაბრიელი გვაბედნიერებს. ძალიან თბილი ბავშვია, არა მხოლოდ ჩემს მიმართ, არამედ ოჯახის ყველა წევრის მიმართაც,“ – ამბობს თამარი.

დიაგნოზი, რომელმაც ცხოვრება ორად გაყო

გაბრიელის ოჯახმა დაავადების შესახებ 2022 წლის ივლისში შეიტყო. კლინიკაში ვიზიტისას ექიმმა ბავშვის გადიდებულ კანჭის კუნთს მიაქცია ყურადღება და ოჯახს უთხრა, რომ შესაძლოა საქმე დიუშენის კუნთოვან დისტროფიასთან ჰქონოდა.

მოგვიანებით ჩატარებულმა გენეტიკურმა კვლევამ დიაგნოზი დაადასტურა — დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია სტოპ-კოდონის მუტაციით.

ოჯახისთვის ეს მძიმე დარტყმა აღმოჩნდა.

„ჩვენი ცხოვრება ორ ნაწილად გაიყო – დაავადების გაგებამდე და დაავადების გაგების შემდეგ. ყველაფერი ერთ დღეში შეიცვალა,“ – იხსენებს თამარი.

პირველი შოკის შემდეგ ოჯახმა გადაწყვიტა, რომ დანებების უფლება არ ჰქონდათ.

„ახლა ფარხმალი არ უნდა დავყაროთ და უნდა ვიბრძოლოთ,“ – ამბობს გაბრიელის დედა.

დახმარების ძიება თურქეთსა და საფრანგეთში

დიაგნოზის დადასტურების შემდეგ მშობლებმა მკურნალობის შესაძლებლობების ძიება საზღვარგარეთ დაიწყეს.

პირველი ნაბიჯი თურქეთი იყო, სადაც გაბრიელს არაერთი კვლევა ჩაუტარდა. მედიკამენტი იქ ხელმისაწვდომი იყო, თუმცა მხოლოდ დაფინანსების შემთხვევაში.

ოჯახის ინფორმაციით, სახელმწიფომ მათ მხოლოდ 2000 ლარის დახმარება შესთავაზა, თუმცა თანხა რეალურად ვერაფერში გამოიყენეს და უკან დააბრუნეს.

ამის შემდეგ ოჯახმა ორი მცირეწლოვანი შვილით საფრანგეთს მიაშურა.

პარიზში სპეციალიზებულ კლინიკაში მიმართეს, სადაც დიუშენის მიმართულებით მუშაობდნენ. რვათვიანი ლოდინის შემდეგ მათ აცნობეს, რომ ბავშვი ყველა კრიტერიუმს აკმაყოფილებდა, თუმცა პროგრამა მხოლოდ საფრანგეთის მოქალაქეებისთვის იყო განკუთვნილი.

„გვითხრეს, მედიკამენტი არსებობს, მაგრამ ის ჩვენი ქვეყნის ბავშვებისთვის არის გათვლილიო. თან  ისიც გვითხრეს, რომ თქვენს ქყვეყანას აქვს იმის შესაძლებლობა, რომ ეს მედიკამნეტი შეიძინოს.

ამან განაპირობა, რომ საქართველოში დავბრუნდით და აქ დავიწყეთ ბრძოლა,“ – ამბობს თამარი.

ბრძოლა, რომელიც ორი წელია გრძელდება

საქართველოში დაბრუნების შემდეგ მშობლებმა მსგავსი პრობლემის მქონე ოჯახების მოძიება დაიწყეს.

2024 წელს შექმნეს ორგანიზაცია „ერთად ვებრძოლოთ დიუშენის კუნთოვან დისტროფიას“ და ბრძოლა დაიწყეს.

თამარ კოხოძე ამბობს, რომ ყველაფერი ინფორმაციის მოძიებით დაიწყო — მედიკამენტების ეფექტიანობის, საერთაშორისო გამოცდილებისა და კვლევების შესწავლით.

„ჩვენ არც ბრძოლა დაგვიწყია და არც მოთხოვნა დაგვიყენებია მანამ, სანამ თითოეული მედიკამენტის ეფექტურობაში არ დავრწმუნდით,“ — ამბობს ის.

მისი თქმით, საზოგადოების ცნობიერება ამ ბრძოლის შემდეგ მკვეთრად გაიზარდა:

„დღეს უკვე ყველამ იცის, რა არის ეს ვერაგი დაავადება. მანამდე ჩვენ თვითონაც არ ვიცოდით.“

თამარი მადლობას უხდის სტუდენტებსაც, რომლებმაც დიუშენის დიაგნოზის მქონე ბავშვებისთვის 2 მილიონ ლარზე მეტი შეაგროვეს.

„უდიდესი მადლობა სტუდენტებს, რომლებმაც ეს თანხა შეაგროვეს. ეს ჩვენი ბრძოლისთვის ძალიან მნიშვნელოვანი იყო,“ — ამბობს ის.

მისი თქმით, როცა ჯანდაცვის სამინისტროში საუბრობდნენ იმაზე, თითქოს ბავშვები ბიუჯეტიდან ფინანსდებიან,  უკვირს, რადგან, რადგან ბავშვები  ნანათხოვარი ეტლებით სარგებლობენ.

„როცა ამბობდნენ, თითქოს ბიუჯეტიდან ფინანსდება ასეთი ბავშვები, არ ვიცი სად მიდიოდა ის თანხა, რადგან ბავშვების უმეტესობა ნანათხოვარ ეტლში ზის. დიუშენის  ყველა პაციენტს არ აქვს ადაპტირებული საწოლი, ეტლი, გენერატორტი, რადგან ვინც აპარატზეა, დენი რომ წავიდეს, ეს ბავშვები ვეღარ შეძლებენ სუნთქვას".

45-დღიანი  პროტესტი  ქუჩაში

„სამწუხაროდ, თუ არ იყვირე, ისე არავინ გამჩენს“, — ამბობს თამარ კოხოძე.

დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვების მშობლები უკვე 45 დღეა ყოველდღიურ საპროტესტო აქციებს მართავენ. ისინი ქუჩაში დგანან წვიმაში, სიცივესა და მძიმე პირობებში — ერთი მოთხოვნით: სახელმწიფომ უზრუნველყოს მათი შვილებისთვის აუცილებელი მედიკამენტების ხელმისაწვდომობა.

მშობლები ამბობენ, რომ წლების განმავლობაში მათი ხმა თითქმის არ ისმოდა და რეალური ყურადღება მხოლოდ მაშინ გაჩნდა, როდესაც პროტესტმა ფართო საზოგადოებრივი მხარდაჭერა მიიღო.

სტუდენტების სოლიდარობის პარალელურად, საზოგადოების მხრიდან თანადგომა მშობლებისთვის ეს არა მხოლოდ ფინანსური მხარდაჭერა, არამედ იმ ბრძოლის ერთ-ერთი ყველაზე ძლიერი საზოგადოებრივი გამოხატულებაა, რომელსაც ისინი ყოველდღიურად აგრძელებენ.

4 ივნისს,  პრემიერ-მინისტრ ირაკლი კობახიძესთან გამართული შეხვედრის შემდეგ, თამარი ამბობს, რომ ოჯახები პროცესს იმედით უყურებენ.

მისი თქმით, შეხვედრა მათთვის მნიშვნელოვანი იყო და ახლა ყველაფერი ხელისუფლების მომავალ ნაბიჯებზეა დამოკიდებული — გაგრძელდება თუ არა აქციები და მიიღებს თუ არა სახელმწიფო კონკრეტულ გადაწყვეტილებებს ბავშვების მკურნალობის ხელმისაწვდომობაზე.

„მგონია, რომ დედებს და ირაკლი კობახიძესაც ერთი მიზანი გვაქვს — ეს არის ჩვენი შვილების გადარჩენა.  პრემიერ-მინისტრი  დარწმუნდა, რომ ჩვენ  პოლიტიკურად არავინ გვმათვს, უბრალოდ, ჩვენ ვართ დედები, რომლებსაც შვილების გადარჩენა უნდათ“, — ამბობს თამარ კოხოძე.

გაბრიელის მომავალი

გაბრიელი სკოლაშია დარეგისტრირებული, თუმცა დედას ჯერ არ აქვს დარწმუნებული პასუხი, შეძლებს თუ არა სრულფასოვან ჩართვას სასწავლო პროცესში.

„ყველაზე მეტად იმის მეშინია, რომ ვინმემ შემთხვევით ხელი ჰკრას.“ – ამბობს დედა.

მიუხედავად ყველაფრისა, ოჯახი იმედს არ კარგავს.

„დღეს უკვე საზოგადოებამ იცის, რა არის დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია. გზა გაკვალულია და მჯერა, რომ ეს ბავშვები აუცილებლად მიიღებენ იმ შანსს, რომელსაც იმსახურებენ.“



###

საქართველოში დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით,  დაახლოებით 100-მდე ადამიანი ცხოვრობს. საერთაშორისო ეპიდემიოლოგიური მაჩვენებლების მიხედვით, დაავადება იშვიათ გენეტიკურ პათოლოგიად ითვლება და ძირითადად ბიჭებში ვლინდება.