თბილისში, მთავრობის ადმინისტრაციასთან  აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვთა მშობლების საპროტესტო აქცია გრძელდება.

მშობლების პროტესტი  რამდენიმე დღეა 24-საათიან რეჟიმში მიმდინარეობს.

მშობლების მთავარი მოთხოვნაა, სახელმწიფომ საქართველოში შემოიტანოს და დააფინანსოს ბავშვებისთვის აუცილებელი პრეპარატი Voxzogo-ს (აქტიური ნივთიერება – ვიზოდორიტით).

ასევე მათი მოთხოვნაა პრემიერ-მინისტრისგან პასუხის მიღება.

თუმცა ჯერჯერობით ხელისუფლება ჯანდაცვის მინისტრის მხრიდან დახმარებაზე უარით,  სამინისტროს ოფიციალური განცხადებებით და  პოლიციის კორდონებით პასუხობს მშობლების მოთხოვნას.  

ჯანდაცვის სამინისტროს მტკიცებით "დღეს, მსოფლიოს მრავალ ქვეყანაში განიხილება აქონდროპლაზიის დიაგნოზით პაციენტებისთვის სიმაღლეში ზრდის პრეპარატის სახელმწიფო პროგრამებით დაფინანსების საკითხი. ზოგიერთ ქვეყანაში მედიკამენტის მომატებული რისკების და არასაკმარისი მტკიცებულებების გამო განხილვა შეჩერებულია. აქედან გამომდინარე, იშვიათი დაავადებების საკითხებზე მომუშავე საკოორდინაციო საბჭოსა და შესაბამისად, ჯანდაცვის სამინისტროსთვის, სხვადასხვა ქვეყნებიდან, ჯანმრთელობის მსოფლიო ორგანიზაციიდან მიღებული დეტალური ინფორმაციის საფუძველზე, მედიკამენტის შემოტანასთან დაკავშირებით გადაწყვეტილება არ არის მიღებული", -  წერს ჯანდაცვის სამინისტროს ოფიციალურ განცხადებაში.

არადა 2021 წელს პრეპარატ Voxzogo-ს ( ნივთიერება – ვიზოდორიტით) აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციამ (FDA), ასევე ევროპის წამლის სააგენტომ (EMA), ავტორიზაცია მისცა. ეს პრეპარატი პირველია, რომელიც გამოიყენება სინდრომისა და გამოწვეული სიმპტომების სამკურნალოდ. პრეპარატი დროზე თუ არ მიეწოდა ბავშვებს ზრდასრულ ასაკში მის მიღებას აზრი ეკარგება. იგი ბავშვებმა 18 წლამდე რეგულარულად, ინექციურად უნდა მიიღონ, რაც ძალიან ძვირი ღირს.  

მშობლები ცდილობენ აუხსნან საზოგადოებასა და პირველ რიგში, გააგონონ ხელისუფლებას, რომ აქონდროპლაზია არ არის უბრალოდ ზრდის შეფერხება.

"დაავადებას ახასიათებს ხრტილოვანი მასის დაქვეითება, ხრტილოვანი მასა არ იზრდება   ძვლები დეფორმირებულად იზრდება. ტორსი და თავი თუ ნორმას მიყვება კიდურები რჩება პატარა. ეს იწვევს არა მხოლოდ ვიზუალურად დისპროპორციას არამედ სხვადასხვა გართულებას: ტკივილებს, ხერხემლის პრობლემებს, ყურის პრობლემებს, ძილის აპნოეს. ამიტომ წამალი სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანია", -  ამბობენ მშობლები.

მკურნალობას სახელმწიფო აფინანსებს თურქეთში, ყაზახეთში, იქამდე რუსეთშიც.

ბუნდოვან დაპირებას იძლევა საქართველოს ხელისუფლებაც და მიმდინარე წლის სექტემბრის ბოლომდე პერიოდს ითხოვს.

"თუ მიმდინარე წლის სექტემბრის ბოლომდე ევროკავშირის, თუნდაც, რამდენიმე ქვეყანაში დადასტურდება სახელმწიფოს მიერ, პაციენტებისათვის ამ მედიკამენტით უზრუნველყოფა, საქართველო მზადაა, ამ ქვეყნების საუკეთესო პრაქტიკისა და პასუხისმგებლობის გათვალისწინებით, უპირობოდ აიღოს ვალდებულება და დაიწყოს საქართველოში, მედიკამენტის შემოტანისთვის საჭირო პროცედურები".

მაგრამ აქონდროპლაზიით დაავადებულ ბევრ ბავშვს დრო შანსებს უმცირებს. 

"2024 წლიდან ბავშვები მიიღებენ ამ წამალსო. ეს ჩემთვის დამღუპველია, ასაკობრივი ზღვრის გამო", – ამბობს მშობელი.

პარტია "ლელოს" ლიდერი მამუკა ხაზარაძე საქართველოს მთავრობას მიმართავს, აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების დასახმარებლად შეიქმნას სპეციალური ფონდი. ხაზარაძე ამბობს, რომ მზადაა ფონდში პირადად ჩარიცხოს, პირველი შენატანის სახით 100 000 ლარი.

აქონდროპლაზია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც 25 ათას ბავშვში ერთს აქვს. ამ დიაგნოზის დროს ბავშვის სიმაღლე დაბადებისას ნორმალურია, მაგრამ დროთა განმავლობაში ის თანატოლებს სიმაღლეში ჩამორჩება: ტანი ეზრდება, მაგრამ კიდურები - ხელები და ფეხები - მოკლე რჩება.

თუმცა მთავარი პრობლემა არ არის მხოლოდ ამ ბავშვების სიმაღლე - აქონდროპლაზიამ შეიძლება გამოიწვიოს ხერხემლის გადაჭარბებული შიდა მრუდი (ლორდოზი), ტვინში სითხის დაგროვება (ჰიდროცეფალია), სუნთქვის გაძნელება, შუა ყურის ხშირი ინფექციები და სხვა მრავალი გართულება. მათ შორის - წონის ზეწოლის შედეგად, ქვედა კიდურების გამრუდება.


ფოტო: ნეტგაზეთი