დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვების მშობლების, პაციენტთა მხარდამჭერი ჯგუფებისა და საზოგადოების ორწლიანი აქტიურობის შემდეგ, საქართველოს მთავრობა დაავადების სამკურნალო მედიკამენტის — „ჯივინოსტატის“ — შეძენას უზრუნველყოფს.
შესაბამისი ინფორმაცია საქართველოს მთავრობის ოფიციალურ გვერდზე
გავრცელდა.
მშობლების მთავარი მოთხოვნა იყო, რომ დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის
მქონე პაციენტებისთვის თანამედროვე მკურნალობაზე ხელმისაწვდომობა
სახელმწიფო პროგრამის ფარგლებში უზრუნველყოფილიყო. აღნიშნული საკითხი
ბოლო ორი წლის განმავლობაში არაერთხელ გახდა საჯარო განხილვის
საგანი.
მიღებული გადაწყვეტილების მიხედვით, მედიკამენტი „ჯივინოსტატი“ დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მართვის სახელმწიფო პროგრამაში იქნება გათვალისწინებული, რაც პაციენტებისთვის მკურნალობის ხელმისაწვდომობის გაზრდას ემსახურება.
რა უძღოდა წინ მთავრობის გადაწყვეტილებას
დიუშენის მქონე ბავშვების მშობლები მედიკამენტის ხელმისაწვდომობის
მოთხოვნით ორი წლის განმავლობაში აქტიურად იბრძოდნენ. ისინი არაერთხელ
შეხვდნენ გადაწყვეტილების მიმღებ პირებს, მათ შორის საქართველოს
პრემიერ-მინისტრს, და მოითხოვდნენ, რომ პაციენტებისთვის თანამედროვე
მკურნალობა სახელმწიფო პროგრამის ფარგლებში გამხდარიყო
ხელმისაწვდომი.
ბრძოლას შეუერთდა საზოგადოებაც — განსაკუთრებით აღსანიშნავია
სტუდენტების ჩართულობა, რომლებმაც დიუშენის მქონე ბავშვების
დასახმარებლად კამპანია წამოიწყეს და მედიკამენტის შესაძენად საჭირო
თანხის შეგროვებაში მონაწილეობდნენ. სტუდენტების ინიციატივითა და
საზოგადოების მხარდაჭერით მილიონ ლარზე მეტი შეგროვდა, რამაც კიდევ
ერთხელ წარმოაჩინა საკითხის მნიშვნელობა და პაციენტების ოჯახების
მხარდაჭერის მასშტაბი.
###
საქართველოში დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით, დაახლოებით 100-მდე
ადამიანი ცხოვრობს. საერთაშორისო ეპიდემიოლოგიური მაჩვენებლების
მიხედვით, დაავადება იშვიათ გენეტიკურ პათოლოგიად ითვლება და
ძირითადად ბიჭებში ვლინდება.
ამავე თემაზე:
„თუ არ იყვირე, არავინ გამჩნევს” — თამარ კოხოძის 45-დღიანი ბრძოლა
შვილის სიცოცხლისთვის
მასალის გამოყენების პირობები