ახალი ამბები
ქუთაისის სოლიდარობა აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვებსა და მათ მშობლებს
FaceBook
აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვებს მხარდაჭერა ქუთაისშიც გამოუცხადეს. 

„დედები იბრძვიან საკუთარი შვილების სიცოცხლისათვის. დღეს სჭირდებათ მათ ჩვენი გვერდით დგომა. ჩვენ ყველას უნდა დავანახოთ, რომ ისინი მარტო არ არიან, რომ ძალა ერთობაშია. მათი ბრძოლა ჩვენი ბრძოლაცაა. ახლა დროს ძალიან დიდი მნიშვნელობა აქვს“,- განაცხადეს მესხიშვილის თეატრის წინ შეკრებილმა მოქალაქეებმა. 

აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები მე-9 დღეა, თბილისში, მთავრობის კანცელარიასთან ღამეს ათევენ. ისინი მოითხოვენ, სახელმწიფომ ბიუჯეტიდან მედიკამენტისთვის საჭირო თანხები გამოყოს, რათა ბავშვებმა მკურნალობა შეძლონ.

აქონდროპლაზია ყველაზე გავრცელებული ფორმაა სკელეტური დისპლაზიისა [ძვლოვანი სტრუქტურის ზრდის შეფერხება, ანომალიური განვითარება]. იგი 25 000-ში ერთ ახალშობილს უდგინდება და კიდურების ზრდის შეფერხებით ხასიათდება, იწვევს ხერხემლისა და თავის ქალის ანომალიურ განვითარებას.

მედიკამენტ ვოზორიტიდს შეუძლია დაეხმაროს აქონდროპლაზიის მქონე ადამიანებს. ამ მედიკამენტით ამერიკასა და ევროპაში უკვე სარგებლობენ.

კომპანია BioMarin, რომელმაც შექმნა ვოზორიტიდი, წამლით 1-წლიანი მკურნალობის საშუალო ფასად 2021 წელს $300 000 დოლარს ასახელებდა. წამალი, რომელიც ბავშვებისთვის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანია დღეს საქართველოში არ შემოდის.

Print